Hvad er fotoferese?

Fotoferese, også kaldet ECP (Extracorporeal photopheresis), er en lysbehandling af blodet, der anvendes til at behandle sygdomme, som er forårsaget af forstyrrelser i immunforsvaret fx Graftversus- Host disease (GvH) og Sézarys syndrom. Formålet med behandlingen er at dæmpe de overaktive hvide blodlegemer for at skabe en bedre regulering af immunforsvaret.

Hvordan foregår behandlingen?

Du vil få anbragt en kanyle/venekateter i armen, eventuelt i begge arme. Fotoferesemaskinen trækker blod til behandlingen og returnerer også blod gennem kateteret. Hvis du har et centralt venekateter (CVK) kan dette oftest anvendes til behandlingen.

For at blodet ikke skal størkne i maskinen, tilsættes blodfortyndende medicin.

Blodet centrifugeres i maskinen for at sortere de hvide og de røde blodlegemer. De hvide blodlegemer opsamles i maskinen, og resten af blodet gives løbende retur, således er der aldrig mere end et par deciliter blod ude af gangen. De hvide blodlegemer, der er samlet i maskinen, tilsættes stoffet psoralen (Uvadex), der gør cellerne lysfølsomme. Derefter belyses de hvide blodlegemer med ultraviolet lys og gives retur. De behandlede celler vil gå til i løbet af 24-48 timer. Dette sender signaler til de celler, der justerer produktionen af de hvide blodlegemer, og er med til at skabe en bedre regulering af immunsystemet.
Den præcise virkningsmekanisme er endnu ikke helt afdækket, men forskning viser, at behandlingen har en dæmpende effekt på GvH og Sézarys syndrom.

Fotoferese gives i behandlingsserier, der hver består af to behandlinger. Hver behandling varer cirka 1,5-3 timer. De vil ofte gives på to på hinanden følgende dage. Hvor ofte behandlingen skal gentages, og hvor mange behandlingsserier, det er nødvendigt at give, afhænger af hvad du fejler. Til at begynde med gives en behandlingsserie hver eller hver anden uge. Din læge vil tilrettelægge et
behandlingsforløb, der er tilpasset til dig. Det er individuelt, hvor hurtigt du kan mærke om behandlingen har effekt. Nogle vil opleve effekt efter få behandlinger, andre først efter flere måneders forløb.

I nogle tilfælde kan du ikke få behandlingen

Du kan ikke behandles med fotoferese, hvis:

• du lider af en sygdom, der gør dig ekstra følsom for lysdu er allergisk over for methoxpsalen (Uvadex) eller andre psoralenforbindelser
• du lider af sygdommen afaki (manglende linse i øjet)
• du har svær blødningstendens
• du har en infektion, der ikke er under kontrol
• du er gravid eller ammer.

Før behandlingen

Du skal have taget blodprøver før hver behandlingsserie. Blodprøverne skal tages dagen før den første behandling, så resultaterne er klar inden behandlingen. Du vil få nærmere information om, hvad du skal gøre.

Væske

Dagen før behandlingen er det vigtigt, at du drikker rigeligt med væske (2-3 liter), så du ikke er i væskeunderskud, når du møder til behandling.

Kost

En høj mængde fedt i blodet kan påvirke behandlingen. Derfor anbefaler vi, at du fra aftenen før behandlingen og indtil behandlingen er overstået, spiser fedtfattig kost.

Anden medicin

Det er vigtigt, at du inden hver behandling fortæller, hvilken medicin du tager, og orienterer om eventuelle ændringer siden seneste behandling. Det er en god ide at medbringe en medicinliste. Som hovedregel bør du fortsætte med at tage din
vanlige medicin, men der er et par undtagelser:

• Vanddrivende medicin bør du vente med at tage til efter behandlingen, da du vil være koblet til maskinen et par timer, hvilket besværliggør toiletbesøg.
• Hvis du tager blodtrykssænkende medicin, bør du vente med at tage denne til efter behandlingen, da behandlingen i sig selv virker blodtrykssænkende.
• Hvis du tager blodfortyndende medicin (fx Marevan, Pradaxa, Xarelto, Innohep, Fragmin, eller Klexane), skal du sige det til personalet. Lægen vil informere dig om forholdsregler, afhængigt af hvilket præparat du får.

Under behandlingen

Når nålen/nålene er anbragt, er det vigtigt, at armen holdes udstrakt. Sygeplejersken hjælper med at lejre din arm, så det føles mest behageligt for dig.

Hvis du har ændringer i huden på grund af GvH, Sézarys syndrom eller tidligere behandling med kemoterapi eller steroider, kan det være vanskeligt at lægge de nåle, der bruges til behandlingen. Du kan selv sørge for at drikke godt og holde dig varm. Nogle gange hjælper det at smøre bedøvende creme på, inden du skal stikkes.

I nogen tilfælde kan det være nødvendigt at lægge et centralt venekateter (CVK) for at kunne gennemføre behandlingen.

Du vil under behandlingen ligge i en seng eller sidde i en behagelig stol, der kan lægges ned. Du er velkommen til at læse, høre musik eller se film på din computer eller lignende under behandlingen. Du skal dog være opmærksom på, at det er begrænset, hvor meget du kan bevæge dig, hvis behandlingen forgår via dialysenål i armen.

Hvis du mærker nogen form for ubehag under behandlingen, er det vigtigt, at du fortæller det til personalet.

Efter behandlingen

Når behandlingen er slut, fjernes nålene. Du får derefter en forbinding på, som skal sidde til om aftenen. Du bør undgå tunge løft resten af dagen, da det vil kunne forårsage blødning fra det sted, hvor nålen har siddet.

Lysfølsomhed

Døgnet efter behandlingen vil dine øjne og din hud være mere lysfølsom over for de UVA-stråler, der er i dagslys. Derfor anbefaler vi, at du bruger tætsluttende solbriller, både inde og ude, så længe det er dagslys. Der er ikke UVA-stråler i
fjernsyn og almindelige elpærer, men der er UVAstråler i halogenlamper. Hvis du skal opholde dig i solen, anbefaler vi, at du beskytter din hud ved at dække den til eller ved at bruge solcreme.

Let øget risiko for blødning

Da der anvendes blodfortyndende medicin ved behandlingen, vil dit blod være længere tid om at størkne, hvis du slår dig eller skærer dig efter behandlingen. Hvis en eventuel blødning ikke ophører, skal du søge læge og oplyse, at du har
fået behandling med blodfortyndende medicin (Heparin).

Bivirkninger

Bivirkninger i forbindelse med fotoferese er sjældne og som oftest ganske milde og forbigående. Der kan forekomme: Lavt blodtryk under behandlingen, svimmelhed, træthed, hovedpine, kvalme og kulderystelser, forbigående temperaturstigning efter 6-8 timer efter behandlingen, og forbigående rødme og kløe i huden. Hvis der til behandlingen bruges citrat (ACD-A) i stedet for heparin, kan du opleve at calciumniveauet i blodet falder. Dette opleves som en prikken og sitren i læberne og kan afhjælpes af et calciumtilskud.

Husk at melde afbud

Hvis du er forhindret i at komme, kan du ringe afbud til sygeplejerskerne på fotoferesestuen på tlf. 2011 3122. Behandlingsstuen er åben mellem 7 og 15.