I denne pjece kan du og dine pårørende læse om mulighederne for at blive opereret for Parkinsons sygdom, og hvad operationen indebærer. Hensigten med operationen er at mindske symptomer som rysten, stivhed og langsomme bevægelser. Operationen er en del af et længere behandlingsforløb.

Alle forundersøgelser og efterbehandlingen foregår i Neurologisk Afdeling N på Bispebjerg Hospital. Selve operationen foretages på Rigshospitalet.

Hvad går operationen ud på?

Ved operationen indplaceres to elektroder i en kerne i hjernen, der kaldes subthalamus nucleus (STN). Elektroderne forbindes via ledning under huden med en stimulator/et batteri, der opereres ind foran på brystet.

Efter operationen sendes en svag strøm ud fra de to elektroder via batteriet på brystet

Hjælper det?

Stimulationsbehandlingen medfører, at symptomer, som rysten, stivhed og/eller langsomme bevægelser, mindskes. Behandlingen hjælper også, hvis du veksler mellem ufrivillige overbevægelser og perioder, hvor du slet ikke kan bevæge dig. Ved svære problemer med dårlig balance inden operationen, må du ikke forvente, at dette bedres.

Bemærk: Operationen fjerner IKKE Parkinsons sygdom, men den kan mindske symptomerne. Det tager tid at opnå den bedste kombination af strøm og medicin. Der går ca. ½-1 år, før den fulde effekt af behandlingen opnås. Enkelte patienter kan dog opnå en virkning umiddelbart efter selve operationen.

Hvem kan blive opereret?

Ikke alle der har Parkinsons sygdom kan blive opereret. Følgende kriterier skal være opfyldt:

• Forskellige former for medicin skal være afprøvet. Effekten af medicinen er ikke tilfredsstillende.
• Du skal have taget et billede af hjernen, for at få undersøgt, at der ikke er andre sygdomme i hjernen.
• Du må ikke lide af en livstruende sygdom, som f.eks. kræft.
• Du skal være psykisk stærk, da det er en lang operation, og efterforløbet kan være kompliceret.
• Du må ikke være svært hukommelsessvækket.

Hvordan foregår operationen?

Operationen varer gennemsnitligt 4-6 timer.

Du er vågen under den første del af operationen, hvor elektroderne placeres. Du har på dette tidspunkt fået en ramme på hovedet, der holder hovedet fast i samme stilling. Det er vigtigt, at du er vågen, så du i samarbejde med os kan vurdere, om dine symptomer svinder, når elektroden placeres, og der sættes strøm til. Herefter vil du få bedøvelse, så du sover. Mens du sover vil lægen føre en ledning under huden fra toppen af kraniet og ned til stimulatoren/batteriet, som placeres under huden på forsiden af brystkassen.

Vi kan dog også gennemføre hele operationen mens du sover, hvis det foretrækkes.

Gør det ondt?

Det kan gøre lidt ondt, når du får sat rammen på hovedet. Dette sker i lokalbedøvelse og føles, som huden strammer og svier, hvilket dog svinder i takt med lokalbedøvelsen virker.

Hvis du er vågen under første del af operationen, vil du kunne høre, hvad der foregår, og især lyden af, at der bores to små huller i kraniet kan være ubehagelig. Der er dog ingen smerter forbundet med dette.

Umiddelbart efter operationen kan du være lidt øm foran på brystet, hvor stimulatoren sidder, samt på hovedet hvor du er blevet syet.

Hvilke risici er der?

Den alvorligste komplikation ved operationen er en blødning i hjernen. Det er en sjælden komplikation, der kan opstå ved alle operationer i hjernen. Endelig er der risiko for, at der kan komme betændelse i de opererede områder.

Er der bivirkninger?

De bivirkninger, der kan opstå i forbindelse med stimulationsbehandlingen, kan behandles i langt de fleste tilfælde ved at regulere i strømmen og placering af strømfeltet. Alle bivirkningerne vil forsvinde, hvis stimulationsbehandlingen afbrydes. Eksempler på mulige bivikninger kan være synsforstyrrelser, talebesvær, overbevægelser og humørsvingninger.

Kan medicinen undværes?

Du skal fortsætte med at tage Parkinson-medicin efter operationen, men medicinbehovet vil måske blive væsentligt nedsat.

Oversigt over behandlingsforløbet

De faste punkter i forløbet skitseret i korte træk:

Før operationen

• Besøg i Neurologisk Ambulatorium og/eller Daghospital. Samtale med en speciallæge i neurologi, som tager stilling til det videre forløb.
• Indlæggelse på Neurologisk Afdeling N31. Hensigten med denne indlæggelse er at få en nøje beskrivelse af symptomerne med- og uden medicin. Der skal samtidig laves undersøgelser, som er med til at give en vurdering af, om du er egnet til operation.

Operationen

Operationen foregår på Rigshospitalet. Du indlægges på Neurokirurgisk  Afdeling dagen før.

Stimulationsbehandlingen

Denne påbegyndes oftest dagen efter operationen.

Efter operationen

• 3 dage efter operationen overflyttes du til Neurologisk Afdeling på Bispebjerg Hospital.

• 12 måneder efter operationen skal du indlægges til kontrol og efterbehandling på Neurologisk Afdeling i ca. 3 dage. Her skal du have vurderet, om behandlingen kan blive bedre. Du bliver undersøgt og vurderet både med og uden strøm samt din vanlige medicin. Herudover enkelte andre undersøgelser. Alt sammen for at vurdere effekten af den nye behandling.

I den mellemliggende periode kan du kontakte de koordinerende sygeplejersker for operationerne i København, enten ved telefonkonsultation eller ved kontrol i daghospitalet på Bispebjerg Hospital.

Hvordan forbereder du dig?

Det kan være meget svært at forberede sig på behandlingsforløbet. Du vil måske bedst kunne forberede dig på operationen, når du konkret får at vide hvad, hvor og hvordan det skal ske.

Forløbet efter operationen, hvor medicinen og strømstimulationen skal tilpasses, er meget forskellig fra person til person, og der vil også komme følelsesmæssige op- og nedture, hvor du og din familie kan blive meget berørt.

• Tal derfor med familien om forløbet og hvilke forventninger du har til behandlingen.
• Søg information hos lægen og sygeplejersken og stil spørgsmål.
• Kontakt eventuelt Dansk Parkinson Forening for at komme i kontakt med patienter der allerede er opererede.

Kontakt

Du er velkommen til at kontakte disse steder hvis du har spørgsmål til behandlingen og ønsker yderligere information:

• Neurologisk Ambulatorium N30, Bispebjerg Hospital, telefon 38 63 61 80.
• Neurokirurgisk Afdeling 8067, Rigshospitalet, telefon 35 45 80 67.
• Parkinson Forening telefon 36 35 02 30.