Ifølge Susan Rydahl er patienternes mestring –
altså deres evne til at leve med og håndtere en alvorlig eller kronisk sygdom –
et vigtigt fokus i den forskning, der foregår i Forskningsenheden for Klinisk
Sygepleje.
Susan Rydahl og Christina Emme. (Foto: Claus Peuckert)
Sygdommen – og hvordan den opleves
Hvor den medicinske
forskning primært omhandler selve sygdommen og behandlingen, beskæftiger
sygeplejerskerne sig både med de problemer, patienterne har i forhold til at
leve med en kronisk sygdom, f.eks. i form af smerte eller angst, og med den
betydning, det har for patienterne og deres livskvalitet. Ligesom også
patienternes netværk, f.eks. i form af familie, ofte spiller en rolle.
Et eksempel på det er projektet om palliativ sygepleje, som du kan læse mere
om her (link til artikel).
Mestring af KOL
Et andet eksempel er et forskningsprojekt om
virtuel indlæggelse af KOL patienter, som sygeplejerske og ph.d.-studerende,
Christina Emme, er ved at lægge sidste hånd på.
Hendes forskningsprojekt omhandler et initiativ i regi af ”Det virtuelle
hospital”, hvor i alt 29 patienter med KOL blev indlagt ”virtuelt”, dvs. i
hjemmet med kontakt til hospitalet via telemedicinsk udstyr.
Mens den læge, der var tilknyttet projektet, undersøgte sikkerheden for
KOL-patienter, der bliver behandlet i eget hjem, har Christina set på, hvordan
den virtuelle indlæggelse påvirker patienternes mestring af deres sygdom og de
problemer, der knytter sig til den.
- KOL-patienter lider ofte af åndenød og angst – og det påvirker dem meget i
hverdagen. De bliver ofte de indlagt regelmæssigt for at få behandling. Men
mange af dem bryder sig egentlig ikke om at blive indlagt. De vil gerne klare
sig selv og ikke være til besvær, fortæller Christina Emme.
I projektet fik en gruppe patienter med KOL mulighed for at være ”udlagt” i
stedet for indlagt – altså for at blive hjemme hos sig selv og få samme
behandling og pleje som på hospitalet. Det foregik blot med samtaler via webcam
og målinger, som patienterne selv foretog med måleinstrumenter, der var koblet
op til en skærm i deres hjem.
Tager mere ansvar
Christina Emme har interviewet en mindre gruppe
patienter i dybden om deres oplevelser. Og her viser det sig, at den virtuelle
indlæggelse fik en positiv betydning for nogle af patienterne:
- KOL-patienterne ville gerne inddrages. De fik mere at vide om, hvad de
forskellige undersøgelser og behandlinger gik ud på, end når de er indlagt på
fysisk på hospitalet. Og de fik større tiltro til, at de selv kunne håndtere
problemerne ved hjælp af udstyret og skærmen og begyndte at tage mere ansvar for
deres eget velbefindende f.eks. ved at træne mere og holde fast i deres
rygestop, fortæller Christina Emme.
Samtidig var mange af patienterne glade for selv at have en iltmåler, de
kunne bruge, når der var behov for det. Den hjalp dem med at få ro på og få styr
på vejrtrækningen. De blev mindre bange, når de selv kunne foretage en
iltmåling.
- Mit forskningsprojekt har bidraget med nogle væsentlige erfaringer ift. at
planlægge telemedicinske behandlingsforløb fremover. Det har vist, at
patienternes evne til at mestre deres sygdom ikke kommer af apparaterne alene.
Det skal tilpasses den enkelte patient, og så skal der være en sygeplejerske,
der taler med patienterne om deres dagligdags problemer og hvordan de kan
håndteres, slutter Christina Emme.
Fakta:
Virtuel behandling af KOL patienter
- 29 KOL patienter fik tilbudt behandling og pleje i eget hjem via
telemedicinsk udstyr og virtuel kontakt
- Kontrolgruppen på 29 patienter blev indlagt fysisk på hospitalet og
fik den konventionelle behandling
- Vha. et spørgeskema blev patienternes tiltro til egne evner (”self
efficacy”) målt
- Der blev gennemført kvalitative interview om, hvad der havde betydning for
patienternes håndtering af deres sygdom.