Her kan du orientere dig om træning, vederlagsfri fysioterapi og om hvad fysioterapeuten kan gøre for dig.

Når man lider af en motorisk nervesygdom, går det ofte ud over ens evne til at bruge kroppen og aktivere musklerne, som man plejer. Det kan se forskelligt ud fra person til person, alt efter hvordan sygdommen starter.
Lige fra sygdommens tidligste fase kan du have glæde af fysioterapeutisk vejledning og behandling. Fysioterapeuten kan hjælpe dig med at holde dit funktionsniveau ved lige, og hjælpe dig, når du får svære ved at klare det du plejede. Fysioterapi kan ikke påvirke sygdommens udvikling, men kan ofte gøre en forskel i forhold til, livet med sygdommen – og stadig få hverdagen til at fungere, så godt som muligt. 

Træning

Fysioterapeuten kan hjælpe med råd og vejledning i forhold at finde den træning, der er god for dig og som du kan klare. Du kan tale med fysioterapeuten om overvejelser eller spørgsmål, som du måtte have i den forbindelse. Sammen kan I tilrettelægge et træningsprogram, der tager udgangspunkt i din situation og tilpasse træningen til dine behov. 
Sygdommen kan udvikle sig forskelligt fra person til person og det kan derfor være svært, at give konkrete råd eller forslag til øvelser og træning. Det er derfor bedst at blive undersøgt af en fysioterapeut og sammen finde det træningsniveau, som du får mest ud af, uden at overbelaste kroppen.

Retningslinjer for træning

Træningen må aldrig være så krævende, at det går ud over de daglige aktiviteter. Det er vigtigt at du træner, men du må ikke udtrættes. Der skal være energi nok til dagligdagen efter endt træning. Du må gerne være øm efter træningen, men du må ikke få smerter af træningen. Det kan være tegn på, at du har overbelastet kroppen.

Funktionstræning

I hele sygdomsforløbet har du brug for at afprøve og træne funktioner, som du bruger i dagligdagen. Det kan for eksempel dreje sig om fritids- og sociale aktiviteter, at kunne klare sit job, personlig hygiejne og påklædning, at gå på trapper, spise, rejse sig fra siddende, at kunne samle ting op fra gulvet og at kunne vende sig i sengen. Stand- og gangfunktion er vigtig at træne langt ind i sygdomsforløbet.

Konditionstræning

Svømning, cykling (evt. kondicykel) og gangtræning anbefales så langt hen i sygdomsforløbet som muligt. Konditionstræning er blandt andet vigtig for at forebygge vejrtrækningsproblemer. Aktiviteter kan udføres med lav intensitet over en længere tid og belastningen kan hele tiden tilpasses, så du undgår overanstrengelse.

Styrketræning og øvelser

Styrketræning, som er tilpasset dit træningsniveau, er vigtig for at holde musklerne aktive. Selv små forbedringer i muskelstyrken kan være tilstrækkelige til at styrke en funktion for en tid. Øvelser for balance og stabilitet er væsentlige, hver gang du træner. Det kræver balance og stabilitet at sidde, stå og gå sikkert. Hver gang du bevæger dig, aktiverer du din balance og stabiliserer kroppen, så du kan udføre opgaven sikkert og godt.

Vederlagsfri fysioterapi

Afhængig af din situation og de lokale forhold, kan træningen foregå på et lokalt genoptræningscenter eller hos en praktiserende fysioterapeut. Lægen i daghospitalet, eller din egen læge, kan henvise til vedligeholdende træning/behandling. Det er gratis for dig, i henhold til bekendtgørelsen om vederlagsfri fysioterapi (under Sygesikringsloven). Hvis det ikke er muligt for dig at komme på klinikken, vil fysioterapeuten oftest kunne komme hjem til dig og træne der. Dette er ligeledes gratis.

Fysioterapeuten i daghospitalet vil kunne vejlede din fysioterapeut om særlige forhold vedrørende sygdommen.

Fremtidige behov

Som sygdommen skrider frem kan der opstå nye behov for ekstra støtte. Fysioterapeuten vil kunne hjælpe, hvis du har stramme led og muskler, mange spændinger og kramper i arme og ben, smerter, væskeansamlinger, vejrtrækningsproblemer, svært ved at sidde eller ligge godt, lammelser eller behov for ekstra støtte i form af hjælpemidler eller oplæring i forflytningsteknik.

Fysioterapeuten kan både oplære dig, din familie og plejepersonalet.

Der er mange ting, du kan gøre for at støtte eller kompensere for de aktiviteter, du ikke længere kan udføre på samme måde som tidligere. Man kan ofte lindre i situationer, hvor anden behandling måske ikke har den store effekt. Fysioterapeuten kan hjælpe dig med de udfordringer, som du står overfor, med mulighed for at være klar til næste fase af sygdommen.

Behovene kan variere fra person til person, alt efter hvordan sygdommen udvikler sig. Nogle af de symptomer, der nævnes her, kommer du måske ikke til at opleve. Fysioterapeutens tiltag vil afhænge af, hvor du er i forløbet.