Der går som regel et stykke tid (typisk 1 år), fra man første gang fornemmer, at der er noget galt, til man får stillet diagnosen MND eller ALS.

I den tid kan man føle sig meget alene med sine tanker og følelser. Det er svært at forholde sig til uvisheden, og mange veksler mellem håb og bekymring.
Det kan slide på både humør og overskud i hverdagen.

Når diagnosen bliver stillet, kan den første følelse være en lettelse, fordi man nu ved, hvad man har med at gøre. 
Kort efter kan denne lettelse blive afløst af en reaktion, hvor både man selv og familien kan have det svært og have behov for støtte fra nogen med kendskab til sygdommen.

Når man har MND vil man på et tidspunkt få behov for hjælp i dagligdagen. Det kan være vanskeligt at acceptere, og man kan gøre sig mange bekymringer om at skulle være afhængig af andre. Her er det godt, hvis man selv og omgivelserne kan få afklaret sine roller. Man kan godt være den samme, uden at kunne det samme.

En sygdom som MND er svær at acceptere

Man skal hele tiden tilpasse sig til en ny situation, efterhånden som sygdommen skrider fremad. Med støtte er det dog muligt at lære at leve med sygdommen og undgå at skulle bruge alle sine kræfter på modstand mod sygdommen.

Nogle udvikler depression eller tendens til gråd, og mange vil da have gavn af antidepressiv medicin, suppleret med samtaler med psykolog.

Brug for at tale med psykolog?

Hvis man gerne vil tale med en psykolog, er der mulighed for at tale med neuropsykologen i teamet eller med psykologen ved Rehabiliteringscenter for Muskelsvind. Man kan få støtte til at få styr på sine tanker og overvejelser, samt få råd og vejledning til hvordan man tackler bestemte problemer eller bare få luft for sine bekymringer.

Nogle kommer alene, andre kommer sammen med f.eks. en ægtefælle. Det vælger man selv.