Motoriske nervesygdomme (MND) inkl. amyotrofisk lateral sklerose (ALS)

Med denne patientinformation ønsker vi at præsentere daghospitalet og teamet, så du og dine pårørende ved, hvordan I kan benytte os. I daghospitalet behandler vi patienter med motoriske nervesygdomme (Motor Neuron Disease - MND) inkl. amyotrofisk lateral sklerose (ALS).

Sygdommen kan optræde på mange forskellige måder, og der vil derfor være forskel på, hvilke problemer man har eller måske vil få. Det er svært, når sygdommen rammer. Evnen til at kunne gøre mange af de ting man plejer bliver måske ændret, og man kan få brug for råd og vejledning. Det kan teamet hjælpe med. Sygeplejekonsultationer kan arrangeres efter behov.

Hvem er teamet?
Følgende fagpersoner er tilknyttet teamet i Daghospitalet for motoriske nervesygdomme N31amb og Neurologisk Sengeafsnit N31:

• Læger
• Sygeplejersker
• Ergo- og fysioterapeuter
• Logopæd (talepædagog)
• Diætist
• Neuropsykolog

Hvordan fungerer dagshospitalet?

Daghospitalet for motoriske nervesygdomme N31amb. er knyttet til Neurologisk Afdeling N31, som er en sengeafdeling. I daghospitalet kan du komme til konsultation med jævne mellemrum, og her vil eventuelle undersøgelser, behandling og pleje blive planlagt og udført. Nogle undersøgelser vil foregå på andre afdelinger. 

Problemer kan virke langt større, hvis man er alene om dem. Du og dine pårørende er derfor altid velkomne til at kontakte daghospitalet i træffetiden, hvis I har brug for råd og vejledning. Konsultation i daghospitalet
Ved konsultationerne i daghospitalet deltager din læge, en sygeplejerske og fysioterapeut. Hvis du eller personalet vurderer, at der er brug for andre faggrupper fra teamet, kontaktes vedkommende med henblik på deltagelse eller aftale om senere samtale.

En konsultation, inkl. personalets forberedelse, er planlagt til at vare ca. 45 min.

Vi vil anbefale, at du og dine pårørende medbringer en huskeliste med spørgsmål og problemområder, som I ønsker at få svar på eller gerne vil diskutere.

Konsultationen kan indeholde følgende punkter:

• En generel dialog og vurdering af, hvordan det går
• Information og vejledning i forhold til evt. problemer, så disse bliver diskuteret og søgt løst, inden problemet bliver for stort.
• Vægtkontrol (med tøj og sko)
• Vurdering af din vejrtrækningsevne
• Evt. at foretage en neurologisk undersøgelse.

Konsultationen afsluttes med et resumé af, hvilke aftaler der er indgået, gennemgang af medicin, kommende undersøgelser samt aftale om nyt mødetidspunkt.

Indlæggelse

Hvis der opstår en akut forværring med vejrtrækningsproblemer, kan indlæggelse på Neurologisk Afdeling N31 blive nødvendig. I den forbindelse udleveres et bevis til ”stående indlæggelse” direkte på Afdeling N31. I kan også ringe til afdelingen og få råd og vejledning. Er der brug for indlæggelse, vil personalet sørge for det praktiske med hensyn til transporten til hospitalet og være klar til at tage imod dig.

Hjemmebesøg

Personalet fra daghospitalet kan ved behov komme på besøg i hjemmet, hvis du bor i København eller Frederiksberg kommune.

Samarbejde med hjemmeplejen, Rehabiliteringscenter for Muskelsvind og andre

Nogle problemer kan bedst løses i samarbejde med hjemmeplejen eller konsulenterne fra Rehabiliteringscenter for Muskelsvind. Daghospitalet kontakter dem efter aftale med dig.

Det kan også aftales, at vi kontakter Hjælpemiddelcentralen, lokal fysioterapeut, egen læge, andre hospitalsafdelinger f.eks. Respirationscenter Øst på Glostrup Hospital eller andre instanser, hvis vi skønner, at det vil hjælpe dig hurtigere, eller at det er det mest hensigtsmæssige.  

Patient- og pårørendemøder

Rehabiliteringscenter for Muskelsvind afholder møder i samarbejde med teams på Sjælland flere gange om året. På disse møder informeres personer med MND, deres pårørende, samt interesserede behandlere om relevante emner og ny viden inden for sygdommen. Møderne kan også være samtalemøder for personer med MND og deres pårørende, hvor der er mulighed for at udveksle erfaringer med andre i samme situation. Nogle møder afholdes på Bispebjerg Hospital, hvor flere teammedlemmer deltager.
Det vil også være muligt at blive tilknyttet patient- eller pårørendegrupper.

Patientforening

Muskelsvindfonden (www.muskelsvind.dk)

Muskelsvindfonden er en medlemsforening, der har til formål at forbedre levevilkårene for mennesker med en muskelsvindsygdom. Det sker gennem oplysning, støtte til forskning, medlemsaktiviteter og ved at arbejde konkret og politisk for, at mennesker med muskelsvind kan få mulighed for at leve et liv baseret på egne ønsker og behov.

Rehabiliteringscenter for Muskelsvind under Muskelsvindfonden (www.rcfm.dk)

Foreningen har tilknyttet en konsulent, som kan give dig og dine pårørende gratis råd, vejledning og støtte. Du behøver ikke at være medlem af Muskelsvindfonden for at benytte dette tilbud, men du skal henvises af en læge fra det team, som du er tilknyttet.

Patientinformationer

Læs mere om motoriske nervesygdomme (MND) i patientinformationerne:

1. Generelt om MND
2. Svært ved at spise og drikke
3. Svært ved at hoste og trække vejret
4. Svært ved at bevæge sig
5. Svært ved at tale
6. Svært ved at sove
7. Svært ved at få styr på tankerne
8. Forstoppelse

Patientinformationerne udleveres i daghospitalet. Du kan også finde dem på hospitalets hjemmeside: www.bispebjerghospital.dk eller på patientforeningernes hjemmesider - se førnævnte.

Vurdering ved neuropsykolog

Det er individuelt, hvorledes vi håndterer mødet med alvorlig sygdom. Vi forholder os forskelligt afhængigt af vores personlighed og vores sociale situation.

Når man som fagperson skal vurdere og vejlede en patient og dennes pårørende gennem et sygdomsforløb, er det vigtigt at kende til patientens måde at forholde sig på, men det er også vigtigt at have viden om de ikke-motoriske udfordringer den enkelte patient kommer til at stå over for som følge af sygdommen. Disse forhold har stor betydning for kommunikationen mellem patient – pårørende – behandlere under konsultationerne og kan få betydning for forholdet mellem patienten og dennes pårørende.

En del patienter med MND udvikler med tiden mere eller mindre udtalt påvirkning af de kognitive funktioner såsom at kunne have flere bolde i luften, danne overblik, træffe beslutninger og overskue konsekvenser og/eller ændringer i deres personlighed. Dette kan få betydning for, hvorledes patienten selv oplever og forholder sig til sygdommen og kan også påvirke, hvorledes de pårørende oplever situationen.

Vi beder løbende den nærmeste pårørende om at udfylde et skema, hvoraf det kan fremgå, om den ramte har ændret sin adfærd. Som led i udredningen testes alle patienter med MND af vores neuropsykolog. Med udgangspunkt i disse testresultater kan senere retestninger vise, om patienten frembyder tegn på udvikling af mentale ændringer. Der kan således blive tale om flere neuropsykologiske tests i løbet af et sygdomsforløb.