Colitis ulcerosa, svær, indlagt med

Her kan du læse om hvordan indlæggelsesforløbet er for patienter med svær colitis ulcerosa.

Når man er indlagt med svær colitis ulcerosa (på dansk blødende tyktarmsbetændelse), vil der rejse sig mange spørgsmål om sygdommen, behandlingen og selve indlæggelsen. I det følgende kan du finde svar på nogle af spørgsmålene, og dermed håber vi at gøre dit indlæggelsesforløb forudsigeligt, så du ved, hvad du skal igennem.

Vi lægger stor vægt på, at du som patient føler dig tryg og er godt informeret. Du skal med andre ord bare spørge, hvis der er noget, du er i tvivl om.

Indlæggelsesforløbet

Vi kan ikke på forhånd sige, hvor mange dage, du skal være indlagt. Det afhænger af, hvornår vi ser en bedring i din tilstand. Vi kigger på, om dine blodprøver er normaliseret, om antallet af afføringer er aftaget, at der ikke længere er blod i afføringen, og om du føler dig frisk. Alt dette afhænger af, hvor godt din krop reagerer på medicinen.

I få tilfælde virker medicinen ikke, og så er operation af den syge tarm en mulighed. Stomisygeplejersken vil tale med dig om operationen og hvad en stomi indebærer.

Afføring

Du skal udfylde et afføringsskema. Det skal vi bruge til at få overblik over, hvor hyppigt du har afføring, hvilken konsistens afføringen har, og om der er blod. Du vil blive instrueret i, hvordan afføringsskemaet skal udfyldes. En gang om dagen skal din sygeplejerske også se afføringen.

Inden for det første døgn vil vi tage nogle prøver af din afføring. Det gør vi for at sikre os, at det ikke er en virus eller bakterie, der er skyld i sygdomsudbruddet.

Du vil få udleveret nogle éngangsbækkener. Når du har haft afføring på bækkenet (der må ikke komme urin i bækkenet), vil vi hente det og tage en prøve. Vi vil bestræbe os på, at du får dit eget toilet, så du kan være sikker på, at det er frit, når du har afføringstrang og skal skynde dig.

Ernæring

Vi stiller spørgsmål til din ernæringstilstand, og du skal vejes. Vi vil sammen med dig vurdere, om der skal gøres noget særligt for, at du får mad nok.

Vi vil gerne have et overblik over, om du spiser det, du har brug for. Er mængden af energi, protein og væske ikke tilstrækkelig, må vi tale om, hvad vi kan gøre ved det. Du skal derfor udfylde et skema, hvor du skal skrive, hvad du spiser og drikker. 

Udover den mad, som kommer fra Bispebjerg Hospitals eget køkken, har vi et udvalg af supper og andre måltider på frost. Der er også mulighed for, at vi kan bestille snackmåltider til dig. Spørg din sygeplejerske hvilke muligheder, der er, hvis du er lækkersulten.

Dine pårørende er også velkomne til at medbringe mad til dig, hvis du har lyst til det. Det vigtigste er, at du får nok at spise. Nogle vil opleve, at Prednisolon giver øget appetit.

Undersøgelser

For at lægen kan danne sig et overblik i din sygdom, skal du til nogle undersøgelser. Det kan være: røngtenundersøgelse af lungerne, kikkertundersøgelse af den nederste del af tyktarmen (sigmoideoskopi), kikkertundersøgelse af hele tyktarmen (koloskopi) og CT-skanning af maven. Vi fortæller dig om de undersøgelser, du skal til, og du får også pjecer, når det er aktuelt.

Der vil dagligt blive taget blodprøver. Vi skal holde øje med infektionstal og blodprocent. Ved behov vil lægen også ordinere andre blodprøver.

Du vil få målt dit blodsukker, fordi Prednisolon kan give dig medicinsk udløst sukkersyge. Sukkersygen vil oftest forsvinde, når dosis nedtrappes eller ophører.

Minimum to gange om dagen måler vi din vejrtrækning, din temperatur, din puls og dit blodtryk.

Prednisolon

Der kan være mange bivirkninger ved højdosis Prednisolon. Når du er i højdosis Prednisolon, skal du i udgangspunktet blive i afdelingen. Det er lægen, der afgør, om det er forsvarligt, at du forlader afdelingen for at gå en tur eller for at komme på orlov.

Føler du, at du har brug for at komme på orlov, så sig det til lægen til stuegang, eller snak med din sygeplejerske om det, så hun kan tage kontakt til lægen.

Smerter

Patienter med svær colitis ulcerosa kan have smerter i maven i forbindelse med måltider, og før og efter afføring.

Du kan altid kontakte sygeplejersken, hvis du har brug for at snakke om dine smerter. Hvis du pludselig oplever voldsomme mavesmerter, skal du sige til. Det kan være tegn på, at der er ved at gå hul på tarmen. 

Lægen

Du vil hver dag blive tilset af en speciallæge i dagtiden - ved behov vil du også blive tilset om aftenen. Hvis der opstår en akut ændring i din tilstand, når din læge ikke er til stede i afsnittet, vil den vagthavende læge tage sig af dig.

Har du eller dine pårørende behov for det, er der mulighed for, at vi kan arrangere en lægesamtale. Her har du ca. en halv time til rådighed, hvor der er mulighed for at få svar på spørgsmål og samtidig få et overblik over hele dit indlæggelsesforløb.

Sygeplejersken

Der er en sygeplejerske knyttet til dig i hver vagt. Vi vil tit kigge til dig og spørge, hvordan du har det. Derudover kan du altid tage kontakt til sygeplejersken, hvis du har behov for det.

Spørgsmål

Som skrevet i indledningen vil din indlæggelse afføde en masse spørgsmål om ulcerøs colitis, behandlingen og om selve indlæggelsen. Du kan til enhver tid stille dine spørgsmål til din læge eller sygeplejeske. Mange af spørgsmålene vil komme til dig, når vi ikke lige er hos dig. Det vil derfor være en god idé, hvis du skriver dine spørgsmål ned, så du ikke glemmer dem.

Efter udskrivelsen

Når du udskrives, vil du få et forløb i vores ambulatorium. Her vil du få en personlig læge og sygeplejerske tilknyttet, som vil følge dig og varetage din behandling fremover.

Redaktør